E se dopo mi riaccendono?

Alla provocazione non c’è mai fine e così vedo provocatoria la notizia dell’intervento chirurgico eseguito al Cto di Torino nell’estate del 2007. L’intervento è consistito nella stimolazione corticale extradurale bilocale ed è “la prima volta al mondo che, con questa tecnica, si riporta alla coscienza un paziente in stato vegetativo permanente”. La paziente era nella stessa condizione in cui si trova Eluana Englaro. Lo ha reso noto il professore Sergio Canavero, il neurochirurgo delle Molinette che ha seguito la vicenda.
La ragazza di Gassino (Torino) aveva avuto un grave incidente automobilistico due anni fa. Dopo l’intervento, dicono i medici, la ragazza è “in grado di nutrirsi e obbedire a ordini”. Alla stimolazione è possibile affiancare, in seguito, un intervento al midollo spinale con l’utilizzo di cellule staminali. Già dopo quattro mesi , hanno spiegato i sanitari, si registravano “forti miglioramenti” e oggi la ragazza è in grado di masticare e deglutire. La famiglia ha tenuto un diario con foto e filmati che testimoniano i progressi.
Sergio Canavero, il neurochirurgo delle Molinette di Torino che nel 2007 ha operato la ragazza e ne sta valutando i progressi, traccia un parallelismo con il caso di Eluana Englaro: “Non conosco nel dettaglio il suo caso, ma in teoria, trattandosi di uno stato vegetativo permamente, anche la Englaro potrebbe essere sottoposta a stimolazione corticale extradurale bifocale - spiega Canavero - Ho detto in teoria, non per il fatto che per Eluana sono passati quasi 17 anni dall’incidente. La chiave è lo stato complessivo del corpo: se la paziente è gravemente cachettica non reggerebbe l’anestesia. Dunque questo elemento è discriminante. Tecnicamente tutti i pazienti in stato vegetativo permanente, che secondo le stime in Italia sono 2-3.000 e, possono essere sottoposti alla stimolazione. Ma una parte risponderà, l’altra no. Ritengo che circa la metà potrebbe essere operata con risvolti positivi.”

Chiamare in causa Eluana, un caso ormai definito, mi sembra una caduta di stile inopportuna e strumentale. Alla provocazione segue poi un cieco terrore per quello che ho letto. Ho il terrore, dico il terrore, di diventare un pechinese ammaestrato. Mi sale la paranoia. Metti che mi succede qualcosa e resto imprigionata nel mio corpo, impotente e assente, sospesa tra la vita e la morte. Sto lì come un burattino, sono girata e rigirata come una statua, tutta infiocchettata con tubi, fili e elettrodi.
Metti che durante il periodo di sospensione in salamoia, uno arriva e dice:”Questa qui la mettiamo a fare la ballerina classica”. Mi prendono e mi infilano nel tutù di pizzo e neanche mi posso scegliere il colore, così me lo mettono bianco. Sono impotente perché da poco rianimata, per cui sono costretta ad obbedire. Ragazzi! Già questa è una violenza, perché io adoro le arti marziali e la danza classica mi annoia terribilmente. Al minimo fatemi vedere un’incontro di pugilato. Ma no, perché da brava donnina devo essere gentile e leggiadra come un farfalla, per cui la danza classica è il meglio!
Allora hanno deciso che devo fare la danza classica, e quindi mi infilano il tutù e mi rimettono la corrente nei circuiti. Mi rianimano e devo ballare alla musica loro. Per pietà non guardatemi mentre eseguo delle giravolte che mi rendono ridicola. Mi sento un barboncino tosato per l’esposizione. Senza falsa modestia potrei anche fare la mia figura infilata nel tutù, ma per pietà, non me lo fate fare! Uccidetemi, piuttosto, con un colpo pietoso alla nuca.

Mettiamola sul ridere che è meglio, ma succede che io non voglio essere una bambolina che obbedisce ai comandi, piuttosto preferisco la morte. Non so gli altri come la pensino, ma mettersi nei panni altrui fa ragionare meglio, per cui gioco a pensare. Cosa succede se muori a metà e dopo ti riaccendono?
Ti farebbe piacere essere impotente e passivo di fronte alle scelte sulla tua vita? Ti piacerebbe sapere che la tua volontà è pari a zero, e che il tuo libero arbitrio te lo scordi? Possono fare di te quello che vogliono e richiamarti alla vita, decidendo che per te, la vita che loro vogliono: quella è la tua vera vita!
E se per te il concetto di vita, di felicità e di realizzazione fosse diverso, come fai ad affermarlo? Come lo spieghi e lo difendi? E se il tuo concetto di felicità è tanto difficile da far capire alle persone che ti amano di più, o forse diviene incomprensibile proprio per le persone che ti amano maggiormente?
Chi ti ama vuole per te, pensa per te, ambisce al tuo bene, alla tua felicità. Agisce, o dice di farlo, per renderti felice. E’ inaccettabile! Permetti che dica io cosa mi rende felice? Facciamo il gioco che io scelgo per me stesso e tu per te?

Allora il sentimento della rianimata, il pensiero di colei che viene richiamata - dell’interessata per intenderci - lo conosciamo? Lei cosa avrebbe voluto per se stessa? Vorrei tanto che ci tenessero al corrente, sull’evoluzione del sentimento, della consapevolezza e della qualità della vita di questa ragazza rianimata. Vorrei sapere cosa dirà quando potrà dire la sua opinione.
Allora mi sembra sempre più urgente la necessità di procedere alla legge sul testamento biologico, perché è una battaglia di libertà, è un indice di democrazia. Procrastinarla è pericolosissimo perché rischia di fare scatenare le fazioni pro e contro la scienza, e questo sarebbe letale per la ricerca. La scienza deve andare avanti e fare anche dei tentativi di questo tipo, perché qualcuno potrebbe giovarsene. Guai a fermare il progresso!
Il punto è un altro e la scienza non è coinvolta: il punto è che dobbiamo essere liberi di poter dire cosa vorremmo per noi stessi. Fatelo dire a noi, che su di noi, sappiamo dire, e fateci scegliere di essere felici con il nostro concetto personale di felicità. Lasciateci dire se vorremmo essere trattenuti con tutte le forze e con tutti i mezzi possibili. Lasciateci dire se vogliamo vivere ad ogni costo. Fammi dire che morire mi sta bene - quando sarà il momento e quando non potrò più godere della vita con quella intensità che è nella mia mente e del mio cuore o quando potrei soffrire troppo - accettalo anche se il mio concetto di vita è diverso dal tuo. Questa è civiltà vera, altro che lotta per la vita!
Per quanto mi riguarda, quando mi spengo, chiudete tutto e lasciatemi andare. Se mi lasciate andare, prometto che la prossima vita vi ballo “Il lago dei cigni” con un bel tutù rosso fuoco.
Buona erranza
Sharatan ain al Rami

La sua vita non è piena, inutile accanirsi

Da: Il Messaggero di Domenica 16 Novembre 2008:

CITTA’ DEL VATICANO (15 novembre) - Carità, comprensione, pietas. Sono parole che ripete più e più volte pensando a Eluana. Monsignor Giuseppe Casale, classe 1923, ex arcivescovo di Foggia è una voce fuori dal coro che, con coraggio, preferisce arrestarsi davanti al grande mistero della morte. Da pastore lui si rifiuta di dare giudizi, di emettere condanne. «Di fronte a questo grande mistero dovremmo avere tutti più rispetto e attenzione. Soprattutto lasciare la possibilità agli interessati di decidere in modo chiaro e sereno».

Dunque lei è favorevole al testamento biologico?
«Sì senza dubbio. Io sono per una vita piena. Nel caso di persone costrette allo stato vegetativo permanente, dico solo che ci si accanisce sulla vita. Eluana vive perché alimentata artificialmente. La sua è una vita ridotta al minimo, non è una vita piena, è vita vegetativa».

Ma è sempre vita.
«Mi interrogo e mi chiedo: davanti a casi simili si può parlare di vita umana, intesa come esistenza piena di relazioni? Noi sappiamo che esistono ammalati gravi, gravissimi, che al contrario possono interagire, farsi ascoltare, essere toccati, reagire, amare, avere sensibilità: ecco, questa per me è ancora vita, per il resto si può solo parlare di stato vegetativo. Posso capire, accostandomi con pietas cristiana, la decisione di un padre davanti ad una figlia in quello stato».

Lei contesta l’accanimento terapeutico?
«Io osservo solo che tutto questo chiasso, la solita battaglia tra guelfi e ghibellini, impedisce di fatto una riflessione serena, che in Italia sarebbe importante. E invece si litiga e alla fine, purtroppo, si perde di vista un aspetto importante: che l’alimentazione artificiale, come quella somministrata dai medici ai malati in stato vegetativo permanente, è una forma di accanimento, se la si toglie provoca la morte. Pertanto, forse, non si può più parlare di eutanasia. Penso che bisognerebbe definire al più presto il problema del testamento biologico, contenente le ultime volontà di vita».

Cosa direbbe al signor Englaro, se lo avesse davanti?
«Lo abbraccerei, gli farei arrivare la partecipazione con la quale, a distanza, l’ho accompagnato spiritualmente in questo calvario, da quando è iniziata la malattia della ragazza, sino al dramma successivo. Il mio augurio è che possano arrivare la pace e la serenità, sia per Eluana che per lui. Pregherò per loro».

Staccare l’alimentazione e l’idratazione non è eutanasia?
«In questo caso alimentazione e idratazione si possono parificare ad un accanimento terapeutico. E poi comunque, quando c’è un consenso alla base. Voglio dire che il padre sapeva bene che cosa avrebbe voluto la figlia medesima».

Lei ricorrerebbe a disposizioni ben precise nel caso dovesse trovarsi in condizioni analoghe a quelle di Eluana?
«Certamente. Per una persona che crede, e io credo in Dio onnipotente, la fine della vita non è “la fine” ma solo il passare da una condizione all’altra. Per un cristiano non è la morte totale. Se mi ritrovassi in una situazione analoga, non vorrei che mi alimentassero artificialmente con le macchine. Noi continuiamo a fare battaglie per la vita, come se la morte terrena fosse la fine della persona, e invece si schiude una esistenza nuova».

Decisamente controcorrente.
«Credo nell’immortalità dell’anima e nella resurrezione dei corpi. Non so cosa il Signore mi riserverà, ma non vorrei nessun accanimento. Spererei solo di avere accanto a me persone care, cui affidare parole di speranza, nella certezza che ci si rivedrà nel Signore. Noi continuiamo a fare un errore grossolano...».

Cioè?
«Vedere la morte e la malattia grave con l’occhio della tecnica, mentre dovremmo accostarci al nostro spegnimento come un passaggio, non dunque come un pericolo, una mannaia».

Fa sempre piacere incontrare una persona che ha impresso nel suo cuore i precetti che predica agli altri. Trovo che le parole di Monsignor Casale siano quelle di un vero pastore di anime, e le diffondo volentieri ai miei amici, per sconfessare la sensazione che "tutto il mondo è discordia" mentre esiste ancora amore e compassione.
Buona erranza
Sharatan ain al Rami

Lo scambio del libero ed il servo arbitrio

Non volevo parlare di Eluana Englaro, ma lo faccio perché sono indignata, perché il viso di quella ragazza, il viso bello e sorridente, quegli occhi luminosi, quel sorriso radioso che vedo nelle foto, mi convincono sempre più che è vero quello che di lei, dice suo padre. Lei era libera come il vento, era fatta per volare, per correre, per ridere, per essere felice, non per essere prigioniera. Lei non può essere intrappolata in un corpo, come una crisalide nel suo bozzolo, una povera crisalide che non diventerà mai farfalla, perenne crisalide da 16 anni.
Non immagino quanto possa costare ad un padre, assistere impotente alla violenza quotidiana della volontà e del libero arbitrio di una figlia amata. Non immagino quanto possa costare chiedere la morte della persona che si ama, perché sappiamo che per lei è meglio così. Sarà facile chiedere che un essere amato, possa morire definitivamente?
Questa ragazza è diventata un simbolo suo malgrado, e per questo un uomo pieno di dignità, è costretto davanti alle telecamere, e deve vedersi sezionare, dagli occhi impietosi di noi tutti, per portare avanti la battaglia di libertà per sua figlia. E’ evidente che non ama le luci della ribalta, ma è sicuro che l’amore per Eluana ha dimensioni enormi, quelle dei grandi amori, quelli veri, quelli che vedono solo il bene dell’altro; per questo lotta affinchè sua figlia sia liberata.
La lotta è dura, perché dietro il “caso Englaro” - destinato ad essere un precedente giuridico - si nasconde il gioco più grande dell’autodeterminazione, cioè si gioca la partita delle libertà fondamentali del cittadino, di quelle che definiscono i diritti che i cittadini possono rivendicare e di cui lo stato deve garantire il rispetto. Stiamo attenti perchè qui si gioca il diritto al libero arbitrio e la domanda sorge spontanea: ma io sono o no, padrone del mio corpo? Mi è concesso di esercitare la forma più elementare del libero arbitrio, cioè l’affermazione di volontà? Se ciò non avviene, allora mi hanno scambiato il libero con il servo arbitrio. Se non sono libero incondizionatamente, ma solo in modo ridotto e condizionato, la stessa presenza di condizioni, nega ogni possesso di una piena libertà e afferma un asservimento della mia libertà ad una autorità esterna.
E qui casca l’asino, perché “E’ da quattro legislature che il testamento biologico è all’ordine del giorno nel nostro Parlamento. Questo ritardo è gravissimo. In altri Paesi hanno iniziato a occuparsene un quarto di secolo fa e hanno la legge da tempo - così dichiara Ignazio Marino, senatore del Pd e capogruppo in Commissione sanità, autore di disegni di legge sulla materia - proprio così, ma il problema delle terapie di fine vita non è più rinviabile. Oggi decidono medici e rianimatori, invece occorre una legge che dia garanzie, che rispetti la volontà del singolo. Non può essere lo Stato a decidere, la morte è un fatto personale.
Lo ha anche sancito la Corte suprema degli Stati Uniti nel 1987. Non si può non tenere conto di alcune cose fondamentali: da un lato si allunga la vita media, dall’altro aumenta la possibilità di avere tecnologie per supportare funzioni vitali. Ebbene, i Padri Costituenti nel ’47 definirono il diritto alla salute, ma non il dovere alle terapie: un concetto avanzatissimo. La Costituzione prevede, con l’articolo 32, la libera scelta sui problemi di salute. Certo, cinque anni prima dell’invenzione del respiratore automatico e 15 anni prima della nutrizione artificiale i padri della Costituzione non sapevano che si può restare in vita senza parlare. Per questo non hanno previsto il consenso esplicito alle cure. Le volontà per il fine vita devono essere scritte e possibilmente va nominato un fiduciario, io nominerei una persona che mi ama e che io amo e che si prenda la responsabilità di far rispettare la mia volontà. Questo serve quando una persona non ha più una ragionevole speranza di recupero dell’integrità intellettiva. C’è chi vuole renderle sempre e comunque obbligatorie, ma quando una persona è alimentata artificialmente quella è terapia e per me non può essere obbligatoria. Nè ci può essere una legge che obblighi a infrangere l'alleanza tra medico e paziente”.
In questi giorni la Chiesa cattolica interviene con decisione sul caso di Eluana, dichiarando: “E’ una mostruosità. Privarla dell’idratazione e dell’alimentazione significa ammazzarla, è una cosa disumana". Questo è il messaggio lanciato tramite il cardinale Javier Lozano Barragan, presidente del Pontificio Consiglio per la Salute.
Io non sono sicura che è la cosa che avrei voluto sentirmi dire, e non credo che abbia fatto bene al padre di Eluana la durezza di queste parole. Le ho trovate dure, perché ho immaginato come sarei stata io, se fossi stata nei panni di quell’uomo. Sono panni scomodi, e lui aveva bisogno di ben altre parole, andava piuttosto consolato per il suo dramma, e non condannato.
Dalla Santa Madre Chiesa avrei voluto sentire ben altre parole, avrei voluto sentire qualcosa di diverso, come per esempio... “In una convivenza ordinata e feconda va posto come fondamento il principio che ogni essere umano è persona cioè una natura dotata di intelligenza e di volontà libera; e quindi è soggetto di diritti e di doveri che scaturiscono immediatamente e simultaneamente dalla sua stessa natura: diritti e doveri che sono perciò universali, inviolabili, inalienabili.[…] Nella convivenza umana ogni diritto naturale in una persona comporta un rispettivo dovere in tutte le altre persone: il dovere di riconoscere e rispettare quel diritto.[...]
Che se poi si considera la dignità della persona umana alla luce della rivelazione divina, allora essa apparirà incomparabilmente più grande, poiché gli uomini sono stati redenti dal sangue di Gesù Cristo, e con la grazia sono divenuti figli e amici di Dio e costituiti eredi della gloria eterna […] Ogni essere umano ha il diritto all’esistenza, all’integrità fisica, ai mezzi indispensabili e sufficienti per un dignitoso tenore di vita, specialmente per quanto riguarda l’alimentazione, il vestiario, l’abitazione, il riposo, le cure mediche, i servizi sociali necessari; ed ha quindi il diritto alla sicurezza in caso di malattia, di invalidità, di vedovanza, di vecchiaia, di disoccupazione, e in ogni altro caso di perdita dei mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volontà […] Ogni essere umano ha il diritto al rispetto della sua persona; alla buona riputazione; alla libertà nella ricerca del vero, nella manifestazione del pensiero e nella sua diffusione, nel coltivare l’arte, entro i limiti consentiti dall’ordine morale e dal bene comune; e ha il diritto all’obiettività nella informazione […] Ognuno ha il diritto di onorare Dio secondo il dettame della retta coscienza; e quindi il diritto al culto di Dio privato e pubblico. Infatti,come afferma con chiarezza Lattanzio: "Siamo stati creati allo scopo di rendere a Dio creatore il giusto onore che gli è dovuto, di riconoscere lui solo e di seguirlo". Questo è il vincolo di pietà che a lui ci stringe e a lui ci lega, e dal quale deriva il nome stesso di religione. Ed il nostro predecessore di i. m. Leone XIII cosi si esprime: "Questa libertà vera e degna dei figli di Dio, che mantiene alta la dignità dell’uomo, è più forte di qualunque violenza ed ingiuria, e la Chiesa la reclamò e l’ebbe carissima ognora. Siffatta libertà rivendicarono con intrepida costanza gli apostoli, la sancirono con gli scritti gli apologisti, la consacrarono gran numero di martiri col proprio sangue".[…]La dignità di persona, propria di ogni essere umano, esige che esso operi consapevolmente e liberamente. Per cui nei rapporti della convivenza, i diritti vanno esercitati, i doveri vanno compiuti, le mille forme di collaborazione vanno attuate specialmente in virtù di decisioni personali; prese cioè per convinzione, di propria iniziativa, in attitudine di responsabilità, e non in forza di coercizioni o pressioni provenienti soprattutto dall’esterno. Una convivenza fondata soltanto su rapporti di forza non è umana. In essa infatti è inevitabile che le persone siano coartate o compresse, invece di essere facilitate e stimolate a sviluppare e perfezionare se stesse.[…] L’autorità che si fonda solo o principalmente sulla minaccia o sul timore di pene o sulla promessa e attrattiva di premi, non muove efficacemente gli esseri umani all’attuazione del bene comune; e se anche, per ipotesi, li movesse, ciò non sarebbe conforme alla loro dignità di persone, e cioè di esseri ragionevoli e liberi. L’autorità è, soprattutto, una forza morale; deve, quindi, in primo luogo, fare appello alla coscienza, al dovere cioè che ognuno ha di portare volonterosamente il suo contributo al bene di tutti. Sennonché gli esseri umani sono tutti uguali per dignità naturale: nessuno di esso può obbligare gli altri interiormente. Soltanto Dio lo può, perché egli solo vede e giudica gli atteggiamenti che si assumono nel segreto del proprio spirito.”
Queste sarebbero le parole giuste, queste sono parole adatte, queste sono le parole contenute nell’enciclica “Pacem in terris” di Giovanni XXXIII.
Buona erranza
Sharatan ain al Rami